Enfermedad rara afecta a bebé de 3 meses, en Veracruz

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Esther Abigail Grijalva Hernández, una bebé con apenas apenas tres meses y medio de vida, padece una enfermedad rara que hace que vaya perdiendo el movimiento de sus piernas y brazos.

La madre de la menor, María Esther Hernández Zavala, señala que su hija fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal apenas la semana pasada, tras haberle practicado el examen correspondiente en el mes de enero, y que el tratamiento cuesta poco más de 12 millones de pesos.

Explicó que este padecimiento se manifiesta en la persona y hace que vaya “perdiendo todas sus funciones musculares, van perdiendo sus movimientos en piernas, brazos, su fuerza incluso para comer y respirar”.

En entrevista telefónica para XEU Noticias, explicó que desafortunadamente hay un antecendente en la familia con esta enfermedad.

“Hace siete años, mi primera hija, se llamaba Hanna Merari, ella también fue diagnosticada con esta enfermedad” cuando tenía cuatro meses de nacida.

Añadió que en ese tiempo, al no existir un tratamiento contra la enfermedad, la niña murió a los ocho meses de edad.

La señora María Esther Hernández dijo que en 2016 surgió la esperanza de vida para quienes tienen esta enfermedad, que es un tratamiento aprobado por la Administración de Medicamentos y Alimentos?? (FDA por sus siglas en inglés) llamado Spinraza, que en México sólo lo tiene un laboratorio.

Ante la situación que aqueja a Aby, como conocen a la bebé de tres meses con este padecimiento, afirmó que el tratamiento tiene “un costo inaccesible”, pues “cuesta más de dos millones una aplicación”.

“Es por punción directamente a la columna vertebral, y ella necesita seis. A parte de que ponen la primera, después a los 15 días, después a los 30, la que sigue a los 60 y después a los tres meses es otra aplicación. Son casi 12 millones” de pesos los que necesitan”, abundó.

Ante el diagnostico que los médicos le han dado a la pequeña Aby, sus padres han acudido a buscar apoyo de autoridades y de la sociedad.

“Hicimos una cartita pidiendo apoyo a autoridades, ya la hemos enviado, sin embargo, el tiempo corre para Aby porque es una enfermedad degenerativa”, apuntó, al mismo tiempo que hizo un llamado a la sociedad para que se sume a la causa.

La entrevistada indicó que las personas que tengan la voluntad de apoyarles, podrán contactarlos a través de la página de Facebook “Un milagro para Aby”, o al teléfono 2292656370.

Con información de XEU.